Péče o příbuzného v terminálním stádiu života je pro rodinu nejen emocionálně náročná, ale vyžaduje i znalost legislativy a dostupné podpory. Tento článek vás provede možnostmi paliativní hospicové péče, upozorní na práva umírajících a poskytne praktické rady, jak zajistit důstojný odchod pro vaše blízké.
Můžete využít mých služeb v mém profilu zde: Podrobnosti o výrobci Petra Langová
Paliativní hospicová péče, péče o příbuzného v závěru života
Ideální je, když lidé umírají doma, v kruhu rodinném za pomoci mobilního hospice.
Seznam mobilních hospiců dle krajů
Kompletní seznam mobilních a domácích hospiců rozdělený podle jednotlivých krajů České republiky najdete na stránkách organizace Goodbye.cz, která se věnuje podpoře paliativní péče a doprovázení umírajících. Aktuální přehled všech mobilních hospiců včetně kontaktních údajů a oblastí působnosti je k dispozici zde.
Centrum paliativní péče
Podrobné informace o činnosti a službách, které poskytuje Paliativní centrum v České republice, včetně podpory pacientů, rodinných příslušníků a vzdělávání odborníků v oblasti paliativní péče, najdete na jejich oficiálních stránkách zde.
Brožura k poslední cestě
Robert Huneš, Šárka Pechková, Miroslav Špecián, Monika Váchová a kolektiv autorů vytvořili užitečnou Brožuru k poslední cestě, která poskytuje praktické rady a informace pro rodiny a blízké osob v závěru života. Brožura se věnuje tématům spojeným s paliativní péčí, doprovázením umírajících, právním aspektům a praktickým krokům, které je třeba učinit v těžkých chvílích rozloučení. Kompletní brožuru si můžete zdarma stáhnout zde.
Pokud úmrtí proběhne doma
Pokud úmrtí vašeho blízkého proběhne v domácím prostředí, je důležité vědět, jak správně postupovat a na koho se obrátit. Webový portál Umírání.cz nabízí podrobné rady a praktické informace o tom, jak se připravit na úmrtí doma, jaké kroky je třeba učinit bezprostředně po úmrtí a jak zajistit důstojné rozloučení v domácím prostředí. Kompletní informace a rady najdete zde.
Inspirativní a osobní svědectví o péči o umírajícího blízkého v domácím prostředí poskytuje také herečka Jitka Čvančarová, která se starala o svou maminku až do posledních chvil jejího života. V dojemném rozhovoru popisuje své zkušenosti, pocity a praktické aspekty domácí péče o terminálně nemocného člověka. Celý rozhovor s Jitkou Čvančarovou si můžete pustit zde.
Umírání v nemocnici/LDN
Pokud to však není možné, je důležité zajistit umírajícímu komfort, důstojnost, bezbolestnost a etické zacházení v nemocnici. V daném zařízení se snažte vždy kontaktovat paliativní tým.
Informační leták
Fakultní nemocnice Hradec Králové přehledně vysvětluje, co je paliativní tým, jaké služby poskytuje pacientům v závěru života a jak může pomoci pacientům i jejich rodinám zvládat obtížné situace spojené s vážným onemocněním. Leták je užitečným zdrojem pro všechny, kdo hledají informace o možnostech paliativní péče a podpoře v náročném období. Leták si můžete stáhnout zde.
Omezení přítomnosti příbuzných u paliativních pacientů není, zvláště ve stadiu hospicové péče.
Pamatujte, že pokud nejste přítomni, neohlídáte nic, stejně jako u dítěte.
- Neohlídáte, zda pacient jí a pije a kolik. Nikdo mu nepomůže. Nechtějí říct pravdu o pádech ani neohlásí, že byl odvezen do nemocnice.
- Neohlídáte medikaci. Ta může být bez vašeho vědomí vysazena a vy to zjistíte za pár měsíců, třeba při převozu do nemocnice.
- Neohlídáte lži v dokumentaci.
- Neohlídáte neetické chování k příbuznému.
- Neohlídáte adekvátní svazování, pokud je agresivní nebo utíká.
- Neohlídáte ani nečekaný převoz do nemocnice. Tím vám nemusí být včas sděleno, že váš blízký zemřel.
Pozor! V případě úmrtí v nemocnici se může stát, že Vám lékař nezavolá včas, například v noci, a tělo již bude odvezeno z oddělení do chladící místnosti, kam není povolen vstup a vidět jej bude možné až po převozu do vybrané pohřební služby. Na oddělení je tělo povinně 2 hodiny od úmrtí podle vyhlášky 19/1988 § 6 č.1. Co se děje pak: informace
Je nutno se domluvit s ošetřujícím personálem, aby volal včas. Není to samozřejmost. Zvláště v noci. Bohužel rodina pak lituje, že se nestihla rozloučit, atp. Nepodceňujte tuto situaci.
Cennosti nemocnice nevydá, budou součástí dědického řízení. Souhrn k dispozici zde.
Dříve vyslovená přání:
Máte pouze tři řešení, jak vše ohlídat a případně být opravdu přítomni u úmrtí a držet vašeho blízkého za ruku:
- Vzít si pacienta co nejdříve domů s podporou organizací pro medicínskou, ošetřovatelskou a případně paliativní péči doma. Pobírat příspěvek státu jako člověk plně pečující 24 hodin o příbuzného. Momentálně činí cca 20.000 Kč.
- Být přítomni většinu času v zařízení, kde takový člověk je, než se vyřeší možnost číslo 1 či 3.
- Zvolit soukromý sektor a hlídat, zda vše běží, jak má. Což může trvat déle a počítejte s investicí cca 30.000,- Kč měsíčně. Pozor! Soukromý sektor neznamená vždy kvalitnější péči. Velmi záleží na tom, jaký je majitel, čili toto vyžaduje více času na prozkoumání. Nicméně i tak zde není jistota, že je o pacienty dobře postaráno.
Co je třeba vědět:
- Změna prostředí může fatálně změnit fyzický a psychický stav člověka, notabene starého. Může být zmatenější, agresivnější, i když ho takto vůbec neznáte. Nevěříte pak personálu. Personál mezi tím podává tišící medikaci, lidově člověka tlumí, aby byl v klidu, neutíkal, atp. To může být opravdu finální cesta.
- Práva pacienta se nemění ani v LDN. Má právo na návštěvy. Pokud rodina nemůže dorazit v návštěvní hodiny a znamenalo by to, že by pacient nemohl rodinu dlouhodobě vídat, je nepřípustné, aby nebyla umožněna návštěva mimo návštěvní hodiny. Například vyvezením pacienta mimo pokoj, atp.
- Veškerá obecná práva jsou uvedena v § 28/372.
- Pacient má právo určit, kdo bude získávat informace a kdo může nahlížet do dokumentace dle § 65,66 /372. Toto je velmi důležité vyřešit plnou mocí už předem pro případ, že se pacient nemůže vyjádřit třeba z důvodu nějaké medikace, úrazu atp. Standardně může být uveden jen jeden příbuzný, a pak těm dalším nic nechtějí říkat, i když jsou třeba schopnější něco řešit, než ten jmenovaný dříve.
- Právo vyjádřit svoji vůli k umírání DVP – medicínská přání NE RESUSCITACE: Dříve vyslovené přání.
- Právo vyjádřit svoji vůli pro případ umělého spánku či kómatu: kdo za mnou určitě nesmí, i když je rodina; že si přeji třeba pouštět hudbu a kterou; kdo se se mnou může fotit, a že mi nevadí natáčení videa s rodinou (personál chrání pacienta a mnohdy natáčení s rodinou zakazuje); kdo mi může dělat hygienu; koho upřednostňuji, nebo kam si určitě nepřeji převoz; případně kdo mě nemá ošetřovat, pokud bude možnost volby. Vyžaduje ověřený podpis.
- Komunikace s rodinou bývá tristní. Nelze řešit po telefonu. Je třeba opravdu všechno jezdit řešit osobně a vytrvale. Vše si nahrávejte dle § 88 oz.
- Je možné umístit kvalitní diktafon – nalepit pod postel, buďte kreativní.
Proč je důležitý doprovod u starých lidí a přítomnost při hospitalizaci?
Starý člověk se dostane do nemocnice, když mu něco je a většinou je hospitalizován delší dobu. Doktoři na ambulancích ho buď odkážou na praktického lékaře, nebo ho rovnou hospitalizují. Pokud přijede se sbalenou taškou, tak je hospitalizace víc než jasná. A nejlépe, když je to úplný ležák. Pro sestry a ostatní personál představuje práci a čas navíc, kterého už tak je hrozně málo. Když se takový senior dostane do nemocnice a je tam sám, je to problém...
- Každá prudká změna prostředí je pro ně po psychické stránce obrovská změna, kterou velice špatně snáší. Proto se i z orientovaného člověka může stát agresivní, zmatený člověk, a po 14 dnech k nepoznání i váhově.
- Lékaři většinou nechtějí a nemají čas u něj sedět hodinu a všechno mu dopodrobna vysvětlovat.
- Tím, jak pořádně neví, kde je a co se s ním děje, může dojít k agresivnímu chování způsobenému strachem z cizích lidí a cizího prostředí. Mají pocit opuštění a toho, že jsou rodině a svému okolí na obtíž.
- Ne každý personál se k nim chová slušně.
- Sestry a nižší zdravotnický personál se s ním ne... Udělají to nejnutnější a odcházejí zase dál, kapacitně prostě nezvládají.
- Starý člověk si do sebe často nechá aplikovat medikaci a je v podstatě úplně bezmocný vzdoru, upoutání na lůžko. Je jako dítě, nemá schopnosti ani sílu se bránit vůbec ničemu, kolikrát se ani sám nenají.
- Nikdo neočekává, že bude asertivní a stěžovat si, tudíž si k němu často více dovolí.
Svazování člověka:
Má dle zákona velmi přísná pravidla a musí být pouze na nejnutnější dobu.
A to například:
- Po celkové anestezii – divoké reakce.
- Svazování lidí, aby si neublížili bez doprovodu.
- Svazování agresivních, opilých pacientů.
- Svazování zmatených pacientů s medikací.
Práva umírajícího:
- Mají nárok na nepřetržitou přítomnost osoby blízké, zde i například nejlepší kamarádky, což není rodina, ale toto je jiná situace.
- Mají nárok předat svoji písemnou vůli, tzv. Dříve vyslovené přání k umírání: Dříve vyslovené přání.
- Mají právo zemřít doma za podpory hospicové péče dodávající léky proti bolesti.
- Jako rodina máte právo na rozloučení se s tělem, a to ještě v nemocnici. Tělo po smrti zůstává cca 2 hodiny na oddělení, než se přesouvá na patologii.
- Jako rodina můžete: Žádat pitvu, pokud si nejste jisti, zda nebylo zanedbání, či odmítnout pitvu, pokud je důvod úmrtí znám. Střídat se u umírajícího tak, aby nikdy nebyl sám, nahlížet a fotit si průběžně dokumentaci a vše hlídat, např. příjem tekutin a tišících léčiv, důstojné zacházení atp. Pokud tam jako rodina nejste, neuhlídáte nic a v dokumentaci mohou lhát.
- Pokud je nařízena soudní pitva a identifikace dle DNA, pak podle z. 372/2011 Sb., paragrafu 88, cl. 5 se píše „5) Soudní pitvy provádí poskytovatelé v oboru soudní lékařství. Převoz těla zemřelého k soudní pitvě a zpět zabezpečuje a hradí orgán činný v trestním řízení, který ji nařídil. Rovněž hradí i veškeré další náklady s pitvou spojené.“
- Máte právo podávat stížnosti a okamžité zajištění dokumentace, aby nebyla falšována.
Po úmrtí doma není stanovena lhůta, kdy zavolat koronera. V nemocnici zpravidla tělo zůstává na oddělení cca 2 hodiny. Posléze již bývá problém se k tělu dostat a vše se řeší až s pohřební službou. Informace
Pohřeb a rituály
I pohřeb může být různý. K pohřbu je možné objednat rituály, které pomohou se důstojně rozloučit se zesnulým a poskytnout pozůstalým prostor pro vyrovnání se se ztrátou. Informace o možnostech pohřebních rituálů a rozloučení najdete zde.
Existuje také přírodnější forma pohřebnictví, která respektuje ekologické hodnoty a nabízí alternativy k tradičním pohřbům. Více informací o přírodním pohřebnictví se dozvíte zde.
Další užitečné informace o posledním rozloučení a pohřebních službách nabízí Tereza Chmelarová na svém webu zde.
Autor: Petra Langová, Juno Moneta, z.s.